Les associations de personnes et de familles
Les associations de familles et de personnes sont des leviers primordiaux avec lesquels collaborer pour améliorer l’accompagnement du handicap rare.
Les associations de familles sont composés des proches aidants des personnes en situation de handicap rare et les associations de personnes sont composées des personnes directement concernées par le handicap rare.
Parce-que les situations de handicap rare interpellent fortement les modes d’organisation et les savoirs professionnels, l’ambition des Schémas nationaux handicaps rares est de mieux prendre en compte et intégrer les connaissances dites « profanes » (ou savoirs expérientiels) et l’expertise d’usage détenues par les personnes concernées et leur entourage dans les dynamiques d’accompagnement de chacune des situations.
Le 3e schéma présente un certain nombre d’actions pour lesquelles ces associations sont désignées comme pilote, co-pilote ou partenaire particulièrement impliqué dans leur mise en œuvre.
Le GNCHR soutient leur participation et contribution dans l’amélioration de la qualité des parcours de vie des personnes en situation de handicap rare.
Les associations membres du GNCHR
Les associations membres associées au GNCHR au titre des personnes en situation de handicaps rares et des familles sont réunies au sein du Comité consultatif.
Le Comité est composé de 18 associations :
- 3e collège : les associations et organismes non gestionnaires,
- 4e collège : les autres organismes intéressés et concernés par les missions du Groupement ayant notamment fait partie du Clapeaha (Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés), association qui n’existe plus aujourd’hui.
Consultez la liste des membres du Comité consultatif du GNCHR
Qui sont les proches aidants ?
La COFACE (Confédération des organisations familiales de l’Union européenne) définit l’aidant en ces termes : « La personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques… ».
L’aidant peut être le parent, le grand parent, le frère, la sœur, la tante, l’oncle, le conjoint, le voisin etc.
Une définition officielle pour les personnes âgées existe dans le Code de l’Action Sociale et des Familles du 28 décembre 2015 (Article L113-1-3). Cette définition peut aussi valoir pour les personnes handicapées :
« Est considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne »
En France, on estime que 8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus (DRESS) aident de façon régulière et à domicile une ou plusieurs personnes de leur entourage pour des raisons de santé, en perte d’autonomie ou en situation de handicap.
Les proches aidants ne font pas forcément partie d’une association de familles.
Pair-aidance & Handicaps Rares
Apprendre de son expérience ou le savoir expérientiel
Le savoir expérientiel qualifie les savoirs issus de l’expérience du handicap ou de la maladie.
Dans le domaine de la santé, les premiers travaux formalisant la notion de savoir expérientiel datent des années 1970 et ont été menés sur les savoirs mobilisés et échangés par les participants de groupes d’autosupport comme les Alcooliques anonymes.
Aujourd’hui le savoir expérientiel se déploie dans beaucoup de domaines tels que les maladies chroniques, les maladies génétiques, le diabète, le cancer, la santé mentale, l’épilepsie mais aussi le handicap rare.
Les savoirs des personnes et des proches aidants dans le champ du handicap rare sont d’autant plus importants qu’ils sont rares. Ils représentent donc des ressources précieuses pour les familles mais aussi pour les professionnels.
Donner la parole aux familles et aux personnes, témoigner, partager son expérience
Lorsque l’on se retrouve confronté à une situation de handicap rare, nous pouvons nous sentir seul et démuni face au quotidien. Dans ce cas, échanger avec une personne qui vit une expérience équivalente ou avoir accès à des témoignages peut être d’une grande aide et apporter des ressources. Ces personnes qui vivent les mêmes expériences sont appelés des pairs.
L’entraide par les pairs s’appuient sur l’idée que les personnes ayant traversé les mêmes épreuves, vécu la même expérience peuvent se comprendre et s’apporter le soutien adéquat.
D’autre part, les témoignages peuvent aussi augmenter les connaissances sur le handicap rare de la population générale et ainsi lutter contre les stéréotypes liés au handicap.
Découvrir les témoignages de parents sur le site Entre Aidants
