L’année 2021 riche en projets pour le GNCHR, fut marquée par la publication du 3e schéma national pour les handicaps rares qui permet d’inscrire durablement la reconnaissance de ces situations complexes dans les politiques publiques.
Concrètement, et avec l’appui et la collaboration des CNRHR et des ERHR, le GNCHR pilote ou co-pilote 19 actions sur 41. Il est aussi mobilisé sur la quasi-totalité des autres actions.
Le GNCHR prend aussi part aux chantiers nationaux en cours pour veiller à la cohérence entre les plans, les stratégies et les besoins réels des territoires et travaille de concert avec les personnes, les familles, les aidants et les professionnels pour s’assurer que la parole des principaux concernés soit entendue.
L’enjeu est d’améliorer les réponses apportées aux personnes en situation de handicap rare et à leur entourage.
Dans cette dynamique, le GNCHR a été pleinement mobilisé avec le pilotage ou la participation à de nombreuses actions : l’expérimentation d’un formulaire complémentaire maladie/handicap rare pour la MDPH ; la création d’un forfait surdicécité pour les personnes sourdaveugles ; l’expérimentation du prototype « Mon Carnet Parcours de Vie » (MCPV), outil de communication alternative augmentée; la mise en conformité de l’outil de suivi MEDIATEAM dans le cadre de l’appel à projets « Programme ESMS numérique », l’écriture d’une feuille de route pour développer un parcours d’information et de formation pour les aidants etc.
Dans ses missions, le GNCHR assure aussi la coopération entre les associations, les CNRHR et les ERHR. Il facilite la diffusion de l’information, anime, coordonne, appuie et représente l’ensemble des acteurs du réseau.
Dans ce cadre, les projets sont aussi multiples avec le déploiement de la plateforme collaborative « handicaps rares » ; la création d’une formation d’accueil « DIHR Grand Angle » pour les nouveaux professionnels intégrant le réseau ; la réalisation d’une formation expérimentale « Analyse des pratiques/Supervision des professionnels de la coordination du parcours dans le DIHR » ; la publication du premier rapport d’activité commun au DIHR ; le lancement de la refonte des 18 sites web du réseau ou encore la participation active au Conseil national consultatif des Personnes handicapées (CNCPH) avec 39 commissions et 11 assemblées plénières.
Afin de poursuivre cette dynamique et dans la continuité des actions menées en 2021, les priorités du GNCHR en 2022 seront d’assurer une réponse pour tous et pour chacun ; de produire, partager et diffuser les connaissances des handicaps rares pour apporter des réponses aux personnes ; et de renforcer la dynamique d’intégration au sein des territoires et garantir la lisibilité de l’offre et la complémentarité des dispositifs pour les professionnels, les personnes, leur entourage.
Consulter dans son intégralité le rapport d’activité 2021
En 2021 le GNCHR c’est :
– Un réseau de 4 Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et de 13 Equipes Relai Handicaps Rares (ERHR), coordonnés nationalement par le GNCHR et qu’on appelle communément le DIHR (Dispositif Intégré Handicaps Rares)
– 3 instances statutaires (assemblée générale, bureau, comité consultatif) et un comité technique
– Une équipe nationale de 5 personnes
– Le recrutement d’une nouvelle secrétaire générale
