Le GNCHR met à disposition le replay de la journée nationale de restitution du projet MCPV du 14 janvier 2022
« Mon Carnet de Parcours de Vie – ma mémoire partagée » est outil numérique utilisable avec un logiciel de Communication Alternative Augmentée appartenant à la personne en situation de handicap rare. Il constitue la mémoire de la vie de la personne qu’elle ne peut pas partager par des moyens habituels tels que l’oral et/ou la langue des signes.
Le carnet MCPV poursuit plusieurs objectifs :
- Conserver à un même endroit l’histoire, le vécu de la personne.
- Faciliter la communication avec l’environnement sur les éléments personnels et ainsi favoriser « l’autodétermination ».
- Créer des moments de plaisir, d’échanges partagés avec la famille et les professionnels.
Le carnet MCPV est construit par/avec la personne, accompagnée au long cours par son binôme (parent, ami, éducateur, …). Ce binôme est soutenu sur une période déterminée par un « référent-soutien » (professionnel, représentant association, bénévole), mobilisé pour identifier la personne et son binôme pressentis pour créer un carnet MCPV, repérer les besoins techniques de la personne, former la personne et son binôme (expliquer la philosophie et les potentialités de l’outil), répondre aux questions et suivre les avancées.
La journée nationale de restitution
Une expérimentation a été conduite sur un an avec 12 familles, représentant un panel de personnes en situation de handicap rare âgées de 5 à 42 ans (âge moyen de 19 ans).
Le GNCHR, porteur de l’expérimentation, a organisé une journée nationale de restitution du projet, au format webinaire et ouverte au public, le 14 janvier 2022. Cette journée a réuni 141 participants dont 16 intervenants.
Cette journée avait 2 objectifs :
- Partager les expériences de carnets créés et personnalisés par les personnes en situation de handicap rare et leur famille.
- Construire collectivement le déploiement de l’outil MCPV en adéquation avec l’autodétermination des personnes handicapées et les orientations du 3e Schéma national Handicaps Rares
Retrouvez l’intégralité de cette journée sur la chaine Youtube du GNCHR
Pour aller plus loin :
