Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) / Maisons Départementales de l’Autonomie (MDA) évaluent les retentissements causés par la maladie rare ou le handicap rare.
Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document complémentaire au dossier obligatoire a été expérimenté sur toute l’année 2021.
Dans le cadre d’une démarche collective nationale et impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce document est le fruit du travail réalisé par le Groupement National des Handicaps Rares (GNCHR), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des représentants d’associations de patients et d’usagers et des MDPH/MDA.
Ce document, à joindre lors d’une demande à la MDPH/MDA, est facultatif. Il a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui les accompagnent de transmettre plus d’informations à la MDPH/MDA sur les difficultés rencontrées. Ces informations complètent celles données dans le formulaire de demande à la MDPH/MDA.
Les résultats de cette expérimentation sont aujourd’hui disponibles et nous remercions toutes les personnes qui ont pris le temps de répondre à cette enquête.
« 227 répondants avec 85% de satisfaction parmi les MDPH/MDA et 75% de satisfaction parmi les personnes qui remplissent le dossier »
Deux actions sont prévues pour donner suite à ces résultats :
- Création et mise en ligne d’une version finale prenant en compte les axes d’amélioration recueillis dans les résultats de l’enquête
- Déploiement du document complémentaire sur tout le territoire accompagné d’une information
Consulter les résultats de l’expérimentation (en pdf)
Consulter le document complémentaire (en word – avril 2022, en cours de finalisation)
Si le téléchargement du document ne fonctionne pas avec Chrome, cliquez droit pour copier le lien et coller le dans un autre navigateur (ex : Mozilla)
Pour plus de renseignements, vous pouvez prendre contact auprès d’un des membres du groupe de travail :
Pour le groupe inter-filières médico-social, Isabelle MAUMY : isabelle.maumy@chu-angers.fr
Pour le GNCHR, Delphine CHAIGNE : delphine.chaigne@gnchr.fr
