Le bilan d’activité 2021 présente la synthèse des actions menées par les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), acteurs principaux du dispositif intégré handicap rare (DIHR).
C’est à partir de ce modèle organisationnel qu’est le socle du DIHR que se développe une intervention en réseau afin que chaque personne en situation de handicap rare dispose de la bonne information, de la bonne réponse, au bon moment et avec le bon professionnel.
Le DIHR a ainsi cette double pertinence : il est un modèle pour comprendre les évolutions, freins, et apports de la coordination de parcours mais aussi pour agir directement sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de handicaps rares et de leur entourage en proposant un accompagnement de la personne, en travaillant sur la montée en compétences des acteurs par la formalisation d’actions collectives (sensibilisation, formation, étude-recherche etc.) et la coordination pour faciliter la coopération entre acteurs d’un territoire.
Le bilan d’activité 2021 a pour vocation de faire le dessein des situations individuelles accompagnées mais aussi de présenter les actions collectives menées pour faire monter en compétences l’entourage.
Ce travail d’analyse contribue à la compréhension, la reconnaissance et à la visibilité des situations de handicaps rares.
En 2021 ce sont notamment :
- 2436 personnes suivies par les ERHR et les CNRHR soit 5% de plus qu’en 2020 et 44% de plus qu’en 2018
- 62% ont une maladie rare diagnostiquée
- 77% vivent à domicile et 23% sont en hébergement mixtes ou ESMS
- 349 actions de sensibilisation
- 497 actions de formation
- Une dizaine de Communautés de pratiques actives
Consulter l’infographie des chiffres clés 2021 du DIHR
Consulter le bilan d’activité 2021 en intégralité
Ce bilan a été rédigé à partir notamment des documents suivants :
- Rapports d’activité des CNRHR, des ERHR et du GNCHR
- Une extraction des données du système d’information commun (SCIDI) dont celles du logiciel Mediateam, l’outil métier du dispositif intégré handicaps rares (DIHR) et d’autres outils communs de suivi
